Редкое не значит неизлечимое: как наука меняет прогноз для пациентов

Автономная некоммерческая организация, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний «ОрФокус» приглашает вас принять участие в научно-практическом вебинаре, посвященному организационным, юридическим и экономическим вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

Дата : 23 Декабря 2026 г

Время : 10:00 – 13:00

Формат проведения: онлайн

Вектор здравоохранения: организация, экономика и право.

«Редкое не значит неизлечимое: как наука меняет прогноз для пациентов»

О вебинаре

Автономная некоммерческая организация, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний «ОрФокус» выражает вам свое почтение и приглашает вас принять участие в научно-практическом вебинаре, посвященному организационным, юридическим и экономическим вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями: "Вектор здравоохранения: организация, экономика и право. «Редкое не значит неизлечимое: как наука меняет прогноз для пациентов»

Кому будет интересен вебинар

Организаторам здравоохранения

Планировать и развивать нормативно-правовую базу в соответствии с динамическими изменениями федерального законодательства
Юристам больниц

Позволит узнайте о последних изменениях в законодательстве, получите практические советы и обменяйтесь опытом с коллегами. Повысьте свою компетентность и уверенность
Главным врачам

Получить комплексные решения для эффективного управления МО, которые помогут оптимально распределить ресурсы.
Экономистам больниц

Поможет совершенствовать законодательные и нормативно-правовые акты, методические материалы по планированию, учету и анализу деятельности медицинской организации;

Модератор

Ирина Витковская

к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» МЗ РФ

доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России; врач-методист ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»

Эксперты

Наталия Гаврилова

к.м.н., врач-невролог

ассистент кафедры факультетской терапии СПбГУ, КВМТ им. НИ Пирогова, (Санкт-Петербург)
Дмитрий Колядин

врач невролог медико-генетической консультации и неврологического отделения

БУЗ ВО «Воронежская областная клиническая больница № 1», (Воронеж)
Анна Власова

к.м.н., заведующая отделом клинической фармакологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»

врач-клинический фармаколог высшей квалификационной категории, доцент кафедры клинической фармакологии и терапии имени академика Б.Е. Вотчала РМАНПО, эксперт-аналитик управления НМИЦ по специальностям «педиатрия» и «анестезиология-реаниматология (для детей)» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ
Роман Пресняков

юрист, магистр медицинского права

научный сотрудник кафедры организации общественного здравоохранения и медицинского права Санкт-Петербургского государственного университета, член Правления Ассоциации медицинского права Санкт-Петербурга

Программа семинара

10:00 – 10:10

Приветственное слово

Ирина Витковская

10.10-10.40

Сокращение диагностической задержки при редких заболеваниях: от скрининга к искусственному интеллект

Наталия Гаврилова

10.40-11.10

Качественная смена парадигмы: как прорывные препараты меняют прогноз для пациентов с редкими заболеваниями

Дмитрий Колядин

11.10-11.40

Куда направить усилия: приоритетные направления в лечении редких заболеваний на ближайшее десятилетие

Анна Власова

11.40-12.10

Правовое регулирование инновационных методов лечения орфанных заболеваний: генная терапия, экспериментальные препараты и доступ пациентов к прорывным технологиям

Роман Пресняков

12.10-12.40

Ответы на вопросы Разбор кейсов.

Все участники

12.40-13.00

Подведение итогов. Закрытие мероприятия

Ирина Витковская

* Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО).

Регистрация на вебинар