Забота о каждом. Решения для всех.
ОрФокус — организация, которая ставит во главу угла благополучие пациентов с редкими заболеваниями. Мы не только разрабатываем экспертные рекомендации, но и создаем поддерживающую среду для людей, которые сталкиваются с вызовами редких заболеваний, обеспечивая каждому из них возможность жить лучше.
АНОНСЫ
Наша миссия — улучшить доступ к диагностике, лечению и социальной поддержке для пациентов с редкими заболеваниями.Мы стремимся объединить усилия медицинских специалистов, научных организаций, государственных структур и общественных объединений для решения ключевых проблем в этой области.
15+
Лет в сфере
медицины
медицины
О нас
«ОрФокус» — это автономная некоммерческая организация, ориентированная на развитие и поддержку людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Мы формируем экспертное мнение в сфере здравоохранения, а также активно работаем над повышением качества жизни пациентов, страдающих от этих малоизученных и зачастую недостаточно освещаемых болезней.
32+
Опытных специалиста
125
Научных конференций
Наши мероприятия
Наши Эксперты
к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, врач-методист ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ» (Москва)
Витковская Ирина Петровна
доктор медицинских наук, профессор образовательного центра ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России, главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ Минздрава России» (Москва)
Руководитель Городского центра орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
Зеленова Ольга Владимировна
кандидат медицинских наук, главный внештатный специалист Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга по медицинской генетике, главный врач СПб ГБУЗ «Диагностический медико-генетический центр» (Санкт-Петербург)
Печатникова Наталья Леонидовна
Коротеев Александр Леонидович
к.м.н., заведующая отделом клинической фармакологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
врач-клинический фармаколог высшей квалификационной категории, доцент кафедры клинической фармакологии и терапии имени академика Б.Е. Вотчала РМАНПО, эксперт-аналитик управления НМИЦ по специальностям «педиатрия» и «анестезиология-реаниматология (для детей)» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ
врач-клинический фармаколог высшей квалификационной категории, доцент кафедры клинической фармакологии и терапии имени академика Б.Е. Вотчала РМАНПО, эксперт-аналитик управления НМИЦ по специальностям «педиатрия» и «анестезиология-реаниматология (для детей)» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ
Власова Анна Викторовна
к.м.н., начальник управления организации и профилактики департамента здравоохранения Вологодской области (Вологда)
Гурьянова Наталья Евгеньевна
Врач-генетик медико-генетического отделения (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
Чудайкина Анна Александровна
Заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ» (Москва)
Кекеева Татьяна Николаевна
Врач-генетик медико-генетического отделения (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва
Зарубина Вера Владимировна
Юрист
специалист кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ
специалист кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ
Пресняков Роман Андреевич
генеральный директор ООО «Юридическое бюро А.Е. Жукова»
ректор частного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования «Институт профессиональной подготовки кадров», доцент кафедры экономики, управления и права ИППК, эксперт по правовым вопросам Ярославской региональной общественной организации «Ассоциация медицинский работников»
ректор частного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования «Институт профессиональной подготовки кадров», доцент кафедры экономики, управления и права ИППК, эксперт по правовым вопросам Ярославской региональной общественной организации «Ассоциация медицинский работников»
Жуков Антон Евгеньевич
к.м.н., заместитель директора медицинского института СПбГУ по международному партнёрству и связям с общественностью
доцент кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ, врач-эпидемиолог 1 категории КВМТ им НИ Пирогова, врач-эпидемиолог ГБУЗ "КМБ Гатчины"
доцент кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ, врач-эпидемиолог 1 категории КВМТ им НИ Пирогова, врач-эпидемиолог ГБУЗ "КМБ Гатчины"
Сопрун Лидия Александровна
Врач-невролог, эпилептолог, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
Лобанова Виктория Сергеевна
партнеры
СПОНСОРЫ
Стаж: 15 лет
Закрыть
Витковская Ирина Петровна
Позиция в компании: Директор
к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, врач-методист ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ» (Москва)
Стаж: 15 лет
Закрыть
Печатникова Наталья Леонидовна
Позиция в компании: Директор
Руководитель Городского Центра орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
Стаж: 15 лет
Закрыть
Коротеев Александр Леонидович
Позиция в компании: Директор
к.м.н., главный внештатный специалист Комитета по здравоохранению по медицинской генетике СПб, главный врач СПб ГБУЗ «Диагностический центр медико-генетический» (Санкт-Петербург)
Стаж: 15 лет
Закрыть
Зеленова Ольга Владимировна
Позиция в компании: Директор
д.м.н., профессор образовательного центра ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России, Главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ Минздрава России» (Москва)
Стаж: 15 лет
Закрыть
Власова Анна Викторовна
Позиция в компании: Директор
к.м.н., заведующая отделом клинической фармакологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
врач-клинический фармаколог высшей квалификационной категории, кандидат медицинских наук, доцент кафедры клинической фармакологии и терапии имени академика Б.Е. Вотчала РМАНПО, эксперт-аналитик управления НМИЦ по специальностям «педиатрия» и «анестезиология-реаниматология (для детей)» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
врач-клинический фармаколог высшей квалификационной категории, кандидат медицинских наук, доцент кафедры клинической фармакологии и терапии имени академика Б.Е. Вотчала РМАНПО, эксперт-аналитик управления НМИЦ по специальностям «педиатрия» и «анестезиология-реаниматология (для детей)» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Стаж: 15 лет
Закрыть
Гурьянова Наталья Евгеньевна
Позиция в компании: Директор
Начальник управления организации и профилактики департамента здравоохранения Вологодской области (Вологда)
Стаж: 15 лет
Закрыть
Кекеева Татьяна Николаевна
Позиция в компании: Директор
Заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
Стаж: 15 лет
Закрыть
Чудайкина Анна Александровна
Позиция в компании: Директор
Врач генетик медико-генетического отделения (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
Стаж: 15 лет
Закрыть
Зарубина Вера Владимировна
Позиция в компании: Директор
Врач генетик медико-генетического отделения (Московский центр неонатального скрининга) ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
Стаж: 15 лет
Закрыть
Лобанова Виктория Сергеевна
Позиция в компании: Директор
Врач невролог, эпилептолог, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» (Москва)
Стаж: 15 лет
Закрыть
Сопрун Лидия Александровна
Позиция в компании: Директор
к.м.н., заместитель директора медицинского института СПбГУ по международному партнёрству и связям с общественностью
доцент кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ врач-эпидемиолог 1 категории КВМТ им НИ Пирогова, врач-эпидемиолог ГБУЗ "КМБ Гатчины"
доцент кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ врач-эпидемиолог 1 категории КВМТ им НИ Пирогова, врач-эпидемиолог ГБУЗ "КМБ Гатчины"
Стаж: 15 лет
Закрыть
Жуков Антон Евгеньевич
Позиция в компании: Директор
генеральный директор ООО «Юридическое бюро А.Е. Жукова»
ректор частного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования «Институт профессиональной подготовки кадров», доцент кафедры экономики, управления и права ИППК, эксперт по правовым вопросам Ярославской региональной общественной организации «Ассоциация медицинский работников»
ректор частного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования «Институт профессиональной подготовки кадров», доцент кафедры экономики, управления и права ИППК, эксперт по правовым вопросам Ярославской региональной общественной организации «Ассоциация медицинский работников»
Стаж: 15 лет
Закрыть
Пресняков Роман Андреевич
Позиция в компании: Директор
Юрист
специалист кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ
специалист кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ