Забота о каждом. Решения для всех.
ОрФокус — организация, которая ставит во главу угла благополучие пациентов с редкими заболеваниями. Мы не только разрабатываем экспертные рекомендации, но и создаем поддерживающую среду для людей, которые сталкиваются с вызовами редких заболеваний, обеспечивая каждому из них возможность жить лучше.
АНОНСЫ
Наша миссия — улучшить доступ к диагностике, лечению и социальной поддержке для пациентов с редкими заболеваниями.Мы стремимся объединить усилия медицинских специалистов, научных организаций, государственных структур и общественных объединений для решения ключевых проблем в этой области.
15+
Лет в сфере
медицины
медицины
О нас
«ОрФокус» — это автономная некоммерческая организация, ориентированная на развитие и поддержку людей с редкими (орфанными) заболеваниями. Мы формируем экспертное мнение в сфере здравоохранения, а также активно работаем над повышением качества жизни пациентов, страдающих от этих малоизученных и зачастую недостаточно освещаемых болезней.
32+
Опытных специалиста
125
Научных конференций
Наши мероприятия
Наши Эксперты
д.м.н., ученый секретарь ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России, Главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ Минздрава России» (Москва)
Зеленова Ольга Владимировна
Адвокат,
Адвокатское бюро «Мусаев и партнеры», г. Москва
Адвокатское бюро «Мусаев и партнеры», г. Москва
Карапетян Рафаел Амбарцумович
Юрист “ВООЗ”, член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
Смирнова Наталья Сергеевна
к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, врач-методист ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ» (Москва)
Витковская Ирина Петровна
к.м.н., заведующая отделом клинической фармакологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
врач-клинический фармаколог высшей квалификационной категории, доцент кафедры клинической фармакологии и терапии имени академика Б.Е. Вотчала РМАНПО, эксперт-аналитик управления НМИЦ по специальностям «педиатрия» и «анестезиология-реаниматология (для детей)» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ
врач-клинический фармаколог высшей квалификационной категории, доцент кафедры клинической фармакологии и терапии имени академика Б.Е. Вотчала РМАНПО, эксперт-аналитик управления НМИЦ по специальностям «педиатрия» и «анестезиология-реаниматология (для детей)» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ
Власова Анна Викторовна
к.м.н., заместитель руководителя по экспертной работе, врач по медико-социальной экспертизе высшей категории Главное бюро медико-социальной экспертизы по г. Москве Министерства труда и социальной защиты РФ
Лецкая Ольга Александровна
д.м.н., доцент, врач - невролог, ведущий специалист, ООО «Сеть семейных медицинских центров №1»
Чекалова Светлана Александровна
врач-генетик, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», г.Москва
Кекеева Татьяна Николаевна
Генеральный директор
АНО ДПО «Академия лазерной медицины»
АНО ДПО «Академия лазерной медицины»
Бондаренко
Валерия Васильевна
Валерия Васильевна
Врач-генетик
ФГБНУ "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова", (Москва)
ФГБНУ "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова", (Москва)
Зарубина
Вера Владимировна
Вера Владимировна
Юрист,
специалист кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ
специалист кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ
Пресняков Роман Андреевич
Генеральный директор
ООО «Юридическое бюро А.Е. Жукова»,
ректор частного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования «Институт профессиональной подготовки кадров», доцент кафедры экономики, управления и права ИППК, эксперт по правовым вопросам Ярославской региональной общественной организации «Ассоциация медицинский работников»
ООО «Юридическое бюро А.Е. Жукова»,
ректор частного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования «Институт профессиональной подготовки кадров», доцент кафедры экономики, управления и права ИППК, эксперт по правовым вопросам Ярославской региональной общественной организации «Ассоциация медицинский работников»
Жуков Антон Евгеньевич
к.м.н., заместитель директора медицинского института СПбГУ по международному партнёрству и связям с общественностью, доцент кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ, врач-эпидемиолог 1 категории КВМТ им НИ Пирогова, врач-эпидемиолог ГБУЗ «КМБ Гатчины»
Сопрун Лидия Александровна
Врач-невролог, эпилептолог,
специалист регионального референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», г.Москва
специалист регионального референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний
ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», г.Москва
Лобанова
Виктория Сергеевна
Виктория Сергеевна
партнеры
СПОНСОРЫ
Стаж: 15 лет
Закрыть
Витковская
Ирина Петровна
Ирина Петровна
Позиция в компании: Директор
к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, врач-методист ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ» (Москва)
Стаж: 15 лет
Закрыть
Карапетян Рафаел Амбарцумович
Позиция в компании: Директор
Адвокат
Адвокатское бюро «Мусаев и партнеры», г. Москва
Адвокатское бюро «Мусаев и партнеры», г. Москва
Стаж: 15 лет
Закрыть
Смирнова
Наталья Сергеевна
Наталья Сергеевна
Позиция в компании: Директор
Юрист “ВООЗ”
член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
Стаж: 15 лет
Закрыть
Зеленова Ольга Владимировна
Позиция в компании: Директор
д.м.н., профессор образовательного центра ФГБУ "НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского" Минздрава России, Главный научный сотрудник ФГБУ «ЦНИИОИЗ Минздрава России» (Москва)
Стаж: 15 лет
Закрыть
Власова Анна Викторовна
Позиция в компании: Директор
к.м.н., заведующая отделом клинической фармакологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
врач-клинический фармаколог высшей квалификационной категории, кандидат медицинских наук, доцент кафедры клинической фармакологии и терапии имени академика Б.Е. Вотчала РМАНПО, эксперт-аналитик управления НМИЦ по специальностям «педиатрия» и «анестезиология-реаниматология (для детей)» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
врач-клинический фармаколог высшей квалификационной категории, кандидат медицинских наук, доцент кафедры клинической фармакологии и терапии имени академика Б.Е. Вотчала РМАНПО, эксперт-аналитик управления НМИЦ по специальностям «педиатрия» и «анестезиология-реаниматология (для детей)» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Стаж: 15 лет
Закрыть
Лецкая Ольга Александровна
Позиция в компании: Директор
к.м.н., заместитель руководителя по экспертной работе, врач по медико-социальной экспертизе высшей категории Главное бюро медико-социальной экспертизы по г. Москве Министерства труда и социальной защиты РФ
Стаж: 15 лет
Закрыть
Кекеева Татьяна Николаевна
Позиция в компании: Директор
врач-генетик,
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»,
г.Москва
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»,
г.Москва
Стаж: 15 лет
Закрыть
Чекалова Светлана Александровна
Позиция в компании: Директор
д.м.н., доцент, врач - невролог, ведущий специалист,
ООО «Сеть семейных медицинских центров №1»
ООО «Сеть семейных медицинских центров №1»
Стаж: 15 лет
Закрыть
Зарубина
Вера Владимировна
Вера Владимировна
Позиция в компании: Директор
врач-генетик
ФГБНУ "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова", (Москва)
ФГБНУ "МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова", (Москва)
Стаж: 15 лет
Закрыть
Бондаренко
Валерия Васильевна
Валерия Васильевна
Позиция в компании: Директор
Генеральный директор,
АНО ДПО «Академия лазерной медицины»
АНО ДПО «Академия лазерной медицины»
Стаж: 15 лет
Закрыть
Лобанова
Виктория Сергеевна
Виктория Сергеевна
Позиция в компании: Директор
врач-невролог, эпилептолог, специалист регионального референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», г. Москва
Стаж: 15 лет
Закрыть
Сопрун
Лидия Александровна
Лидия Александровна
Позиция в компании: Директор
к.м.н., заместитель директора медицинского института СПбГУ по международному партнёрству и связям с общественностью,
доцент кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ, врач-эпидемиолог 1 категории КВМТ им НИ Пирогова, врач-эпидемиолог
ГБУЗ «КМБ Гатчины»
доцент кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ, врач-эпидемиолог 1 категории КВМТ им НИ Пирогова, врач-эпидемиолог
ГБУЗ «КМБ Гатчины»
Стаж: 15 лет
Закрыть
Жуков
Антон Евгеньевич
Антон Евгеньевич
Позиция в компании: Директор
Генеральный директор ООО «Юридическое бюро А.Е. Жукова», ректор частного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования «Институт профессиональной подготовки кадров», доцент кафедры экономики, управления и права ИППК, эксперт по правовым вопросам Ярославской региональной общественной организации «Ассоциация медицинский работников»;
Стаж: 15 лет
Закрыть
Пресняков
Роман Андреевич
Роман Андреевич
Позиция в компании: Директор
Юрист
специалист кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ
специалист кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ