Вектор здравоохранения: организация, экономика и право. «Обеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями. Есть ли жизнь после 18 лет?»

Автономная некоммерческая организация, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний «ОрФокус» приглашает вас принять участие в научно-практическом вебинаре, посвященному организационным, юридическим и экономическим вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями

Дата : 22 Апреля 2026 г

Время : 10:00 – 13:00

Формат проведения: онлайн

Вектор здравоохранения: организация, экономика и право.

«Обеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями.

Есть ли жизнь после 18 лет?»

О вебинаре

В России начинается переход на новый этап - редкая медицина, для которой характерно формирование персонализированной медицины, связанное с прорывными препаратами и технологиями.

Однако, пациенты, достигшие 18-летнего возраста, сталкиваются с массой новых проблем:

преемственность между детскими и взрослыми медицинскими организациями;
неготовность взрослых медицинских служб к приёму взрослых с орфанными заболеваниями;
отсутствие понятной маршрутизации;
обеспечение лекарственными препаратами, специализированными продуктами лечебного питания;
недостаток квалифицированных кадров;
ограничения в образовании и карьере;
сложности с доступностью инфраструктуры;
дискриминация;
психологическое давление.

На мероприятии спикеры предложат варианты решения проблем пациентов с орфанными заболеваниями в возрасте после 18 лет.

Кому будет интересен вебинар

Организаторам здравоохранения

Планировать и развивать нормативно-правовую базу в соответствии с динамическими изменениями федерального законодательства
Юристам больниц

Позволит узнайте о последних изменениях в законодательстве, получите практические советы и обменяйтесь опытом с коллегами. Повысьте свою компетентность и уверенность
Главным врачам

Получить комплексные решения для эффективного управления МО, которые помогут оптимально распределить ресурсы.
Экономистам больниц

Поможет совершенствовать законодательные и нормативно-правовые акты, методические материалы по планированию, учету и анализу деятельности медицинской организации;

Эксперты

Ирина Витковская
Модератор

к.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» МЗ РФ
Дмитрий Колядин

врач невролог медико-генетической консультации и неврологического отделения

БУЗ ВО «Воронежская областная клиническая больница № 1», (Воронеж)
Сергей Корнуков

врач-методист

БУЗ ВО «ВОДКБ №1», (Воронеж)
Роман Пресняков

магистр медицинского права, член Правления Ассоциации медицинского права Санкт-Петербурга

Кафедра организации общественного здравоохранения и медицинского права СПГУ