Автономная некоммерческая организация, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний «ОрФокус» приглашает вас принять участие в научно-практическом вебинаре, посвященному организационным, юридическим и экономическим вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями
Дата : 18 Июня 2025 г
Время : 10:00 – 13:00
Формат проведения: онлайн
Вектор здравоохранения: организация, экономика и право. Центр компетенций.
«Региональный орфанный центр» – что это такое?
«Региональный орфанный центр» – что это такое?
О вебинаре
Автономная некоммерческая организация, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний «ОрФокус» выражает вам свое почтение и приглашает вас принять участие в научно-практическом вебинаре, посвященному организационным, юридическим и экономическим вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями: «Вектор здравоохранения: организация, экономика и право. Центр компетенций. «Региональный орфанный центр» – что это такое?»
Кому будет интересен вебинар
-
Организаторам здравоохраненияПланировать и развивать нормативно-правовую базу в соответствии с динамическими изменениями федерального законодательства -
Юристам больницПозволит узнайте о последних изменениях в законодательстве, получите практические советы и обменяйтесь опытом с коллегами. Повысьте свою компетентность и уверенность -
Главным врачамПолучить комплексные решения для эффективного управления МО, которые помогут оптимально распределить ресурсы. -
Экономистам больницПоможет совершенствовать законодательные и нормативно-правовые акты, методические материалы по планированию, учету и анализу деятельности медицинской организации;
Эксперты
- Наталья Смирноваюрист “ВООЗ”член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям
- Лидия Сопрунк.м.н., заместитель директора медицинского института СПбГУ по международному партнёрству и связям с общественностьюдоцент кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ, врач-эпидемиолог 1 категории КВМТ им НИ Пирогова, врач-эпидемиолог ГБУЗ "КМБ Гатчины"
- Роман Пресняковюристспециалист кафедры организации здравоохранения и медицинского права СПбГУ
- Антон Жуковгенеральный директор ООО «Юридическое бюро А.Е. Жукова»ректор частного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования «Институт профессиональной подготовки кадров», доцент кафедры экономики, управления и права ИППК, эксперт по правовым вопросам Ярославской региональной общественной организации «Ассоциация медицинский работников»
- Ирина Витковская
Модераторк.м.н., ведущий научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» МЗ РФдоцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России; врач-методист ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»
Программа семинара
10:00 – 10:10
10:00 – 10:10
Приветственное слово
Ирина Витковская
10.10-10.30
10.10-10.30
Центр компетенций или Региональный орфанный центр. Цель, задачи, функции, структура.
Лидия Сопрун
10.30-10.50
10.30-10.50
Разбор кейсов
Ирина Витковская
Лидия Сопрун
Лидия Сопрун
10.50-11.10
10.50-11.10
Из каких блоков состоит региональный орфанный центр? Возможности финансирования каждого блока (юридические основы).
Наталья Смирнова
11.10-11.30
11.10-11.30
Разбор кейсов
Наталья Смирнова
11.30-11.50
11.30-11.50
Место реабилитации в региональном орфанном центре. Выбор метода реабилитации и составление реабилитационной карты. Возможности введения ЛП в период реабилитации. Финансирование.
Роман Пресняков
11.50-12.10
11.50-12.10
Разбор кейсов.
Ирина Витковская
Роман Пресняков
Роман Пресняков
12.10-12.30
12.10-12.30
Возможные модели (структура) орфанного центра в регионе. Штаты, кадры и финансирование регионального орфанного центра.
Антон Жуков
12.30-12.50
12.30-12.50
Разбор кейсов.
Ирина Витковская
Антон Жуков
Антон Жуков
12.50-13.00
12.50-13.00
Подведение итогов. Закрытие мероприятия
Ирина Витковская
Темы для разбора кейсов
- Какая роль главных внештатных специалистов в организации орфанного центра?
- Для каких заболеваний региональный орфанный центр? Для каких возвратных групп орфанный центр (отдельно для детей и взрослых или один для всех)?
- Кто и как ведет регистр орфанных заболеваний в регионе?
- Какой специальности должен быть руководитель орфанного центра?
- Как осуществляет взаимодействие орфанного центра со специалистами, медицинскими организациями, ФОМС, органами исполнительной власти?
* Мероприятие не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО).
Партнеры
Спонсоры
