Автономная некоммерческая организация, развития и формирования экспертных мнений в сфере здравоохранения редких (орфанных) заболеваний «ОрФокус» выражает вам свое почтение и приглашает Вас принять участие в научно-практической конференции
Дата : 02 - 04 Октября 2025 г
Москва, ул. Бахрушина, 11/48с2 (конференц-центр, 2 этаж), отель «Меркюр Павелецкая»
Аудиторный формат
и онлайн-трансляция
и онлайн-трансляция
IV-я Научно-практической конференции с международным участием «Орфанный практикум»
О мероприятии
Орфанный практикум» — площадка, объединяющая представителей всех сфер здравоохранения, ответственных за принятие управленческих решений в сфере орфанных заболеваний.
Представители законодательной и исполнительной власти федерального и регионального уровней совместно с главными внештатными специалистами, учеными, врачами и пациентским сообществом обсудят самые острые вопросы современного этапа развития сферы орфанных заболеваний, с целью повышения продолжительности и улучшения качества жизни пациентов и их семей.
Основные тематические направления конференции
- Диагностика орфанных заболеваний: программы скрининга
- Мультипрофильный или мультидисциплинарный подход в организации помощи пациентам с орфанными заболеваниями
- Роль пациентcких организаций в жизни человека с орфанным заболеванием
- Российские и международные практики организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями
- Цифровая трансформация и управление данными в сфере орфанных заболеваний
- Паллиативная помощь для пациентов с орфанными заболеваниями
Приветствие научного комитета конференции:
Стародубов Владимир Иванович
академик РАН, член Президиума РАН, председатель Научного совета Отделения медицинских наук РАН, научный руководитель ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор (Москва)
"За период с 2020 по 2025 гг. в нашей стране, на государственном уровне ситуация с орфанными заболеваниями изменилась: расширилась программа профилактики – неонатального скрининга и появилась возможность обеспечения пациентов до возраста 19 лет лекарственными препаратами, благодаря созданному фонду «Круг добра».
Необходимо решить проблему учета пациентов (ведения регистров). Ведение регистров, позволяет отследить судьбу пациента и оценить эффективность лечения каждого.
Достоверные данные по каждому заболеванию позволят нам планировать средства необходимые для лечения и позволяет построить систему управленческих решений, направленных на доступную, качественную и эффективную медицинскую помощь."
Ревишвили Амиран Шотаевич
академик РАН, Генеральный директор ФГБУ НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского Минздрава России, заслуженный деятель науки РФ, лауреат Государственной премии СССР, Государственной премии России в области науки и технологий, премии Правительства РФ в области науки и техники, Главный внештатный специалист Минздрава России по хирургии и эндоскопии, Президент Российского научного общества аритмологов, д.м.н., профессор (Москва)
"Орфанные заболевания – редкие инвалидизирующие заболевания, требующие огромных финансовых и организационных затрат. Лучевая диагностика и хирургическое лечение орфанных заболеваний являются приоритетными направления данной сферы в стране, развитие которых поможет страдающим пациентам."
