«Статус инвалида. Социальные льготы или доступ к терапии?»
«Статус инвалида. Социальные льготы или доступ к терапии?»
Дата: 06 ноября 2024 года Формат: Теле-вебинар Время начала: 15:00 (GMT+3 Москва)
06 ноября 2024 года состоялся вебинар «Статус инвалида. Социальные льготы или доступ к терапии?». АНО ОрФокус в содружестве с ВООЗ выступило идейным организатором мероприятия. Ирина Мясникова, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, председатель правления ВООЗ, член попечительского совета фонда «Круг добра» открывая вебинар рассказала, что доступность лекарственных препаратов в перечне ЖНВЛП для взрослых орфанных пациентов привязана к статусу инвалид. Если препарат не входит в этот перечень, пациенты с 1 и 2 группой инвалидности могут получить льготное обеспечение, включая незарегистрированные препараты, по Постановлению Правительства РФ от 30.07.1994 г. № 890. Пациенты, получающие терапию за счет средств регионов (Постановление Правительства от 26.04.2012 г. №403) не имеют привязки к статусу инвалид. Вместе с тем, с каждым годом появляется много новых орфанных заболеваний, которые пока никуда не включены, а значит пациенты остаются без жизнеспасающей терапии. Привязка доступности терапии к статусу инвалид характерна для многих редких заболеваний, в том числе для одного из наиболее тяжелых Болезнь Помпе. Сергей Никитин, д.м.н. профессор, заведующий кафедрой генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова», г. Москва рассказал, что Болезнь Помпе может развиваться в любом возрасте. В России на данный момент выявлено 75 пациентов, однако по расчетным данным их может быть порядка 1,5 тыс. человек. При повышении настороженности они могут быть правильно диагностированы и дальше вопрос заключается в обеспечении им надлежащей медицинской помощи, полнота которой во многом зависит от получения статуса инвалид. «ВООЗ совместно с экспертами планирует обратить внимание специалистов, заполняющих документы на медико-социальную экспертизу (МСЭ) – форму 087 на основные моменты, которые позволяют всесторонне оценить нарушенные функции при орфанном заболевании, ведьименно их данные являются основанием для принятия решений специалистами МСЭ», — рассказала Ирина Мясникова.
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
15:00-15:15 (GMT+3 МОСКВА)
Открытие онлайн теле-вебинара «Статус инвалида. Социальные льготы или доступ к терапии?», вступительное слово
Мясникова Ирина Владимировна Член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям. Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра»
15:15-15:45 (GMT+3 МОСКВА)
Болезнь Помпе - вариант смертельного приговора
Никитин Сергей Сергеевич д.м.н. профессор, заведующий кафедрой генетики неврологических болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова», г.Москва
15:45-16:15 (GMT+3 МОСКВА)
Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы в свете меняющегося законодательства
Лецкая Ольга Александровна Заместитель руководителя по экспертной работе, врач по медико-социальной экспертизе высшей категории Главное бюро медико-социальной экспертизы по г. Москве Министерства труда и социальной защиты РФ, к.м.н., врач-пульмонолог высшей категории
16:15-16:45 (GMT+3 МОСКВА)
Федеральные социальные льготы для инвалидов различных групп
Кошелева Оксана Владимировна Заместитель руководителя — руководитель экспертных составов, врач по медико-социальной экспертизе высшей категории, к.м.н.
16:45-17:15 (GMT+3 МОСКВА)
Зависимость льготного лекарственного обеспечения от статуса инвалида
Смирнова Наталья Сергеевна Юрист I категории, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний
17:15-17:45 (GMT+3 МОСКВА)
Статус инвалида. Социальные льготы или доступ к терапии?
Витковская Ирина Петровна к.м.н, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
17:45-18:00 (GMT+3 МОСКВА)
Лекарственное обеспечение - взгляд пациентского сообщества
Погосян Неля Сергеевна Заместитель председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»