«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
15 ноября 2024 года на базе ГБУЗ ВО «Областная детская клиническая больница» в городе Владимир прошла научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».
В ходе мероприятия обсудили наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Владимирской области.
Мероприятие планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)
В ходе мероприятия обсудили наиболее важные вопросы, связанные с диагностикой, лечением и маршрутизацией пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на территории Владимирской области.
Мероприятие планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО)
- Контроль присутствия будут обеспечивать интерактивные опросы через разные временные интервалы методом закрытия всплывающих окон (экранных баннеров "Контроль присутствия"). Минимальное время участия в семинаре не менее 300 минут (Спонсорские лекции не учитываются). Подтвердите участие не менее чем в 6 из 7 окон.
Место проведения:
ГБУЗ ВО «Областная детская клиническая больница»
г. Владимир, ул. Добросельская, д. 34
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
10:00-10:10 (GMT+3 МОСКВА)
Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века». Приветственное слово.
Сорокина Татьяна Викторовна
Начальник отдела детства и родовспоможения Министерства здравоохранения Владимирской области
Начальник отдела детства и родовспоможения Министерства здравоохранения Владимирской области
10:10-10:40 (GMT+3 МОСКВА)
Обзор ситуации с орфанными заболеваниями во Владимирской области
Ильина Ольга Алексеевна
Главный внештатный педиатр Министерства здравоохранения Владимирской области
Главный внештатный педиатр Министерства здравоохранения Владимирской области
10:40-11:10 (GMT+3 МОСКВА)
Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра», начальник отдела проектной деятельности
Представитель фонда «Круг добра», начальник отдела проектной деятельности
Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
11:10-11:40 (GMT+3 МОСКВА)
Опыт наблюдения пациентов с миопатией Дюшенна
Какаулина Виктория Сергеевна
Врач-невролог, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Врач-невролог, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
11:40-12:10 (GMT+3 МОСКВА)
Изолированная левосторонняя изомерия легких у ребенка 13 лет
(клиническое наблюдение)
(клиническое наблюдение)
Малахов Александр Борисович
д.м.н., профессор, Клинический институт детского здоровья им. Н.Ф. Филатова Первого МГМУ им. И.М Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет), заведующий отделом педиатрии НИКИ детства МЗ МО, Главный внештатный детский специалист пульмонолог ДЗ г. Москвы и Министерства здравоохранения Московской области, Председатель правления общероссийскогоПедиатрического Респираторного Общества, академический эксперт международного уровня по КМП
д.м.н., профессор, Клинический институт детского здоровья им. Н.Ф. Филатова Первого МГМУ им. И.М Сеченова Минздрава России (Сеченовский Университет), заведующий отделом педиатрии НИКИ детства МЗ МО, Главный внештатный детский специалист пульмонолог ДЗ г. Москвы и Министерства здравоохранения Московской области, Председатель правления общероссийскогоПедиатрического Респираторного Общества, академический эксперт международного уровня по КМП
12:10-12:40 (GMT+3 МОСКВА)
Назначение терапии и обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями
Витковская Ирина Петровна
к.м.н, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
к.м.н, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России
12:40-13:10 (GMT+3 МОСКВА)
Диагностические критерии дисплазии соединительной ткани
Тверитнева Дарья Сергеевна
Врач-генетик, медико-генетическое отделение ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», г. Москва
Врач-генетик, медико-генетическое отделение ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», г. Москва
13:10-13:40 (GMT+3 МОСКВА)
Перерыв
13:40-14:10 (GMT+3 МОСКВА)
Современные подходы к диагностике орфанных заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна
д.м.н. профессор, зав. лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н. П. Бочкова
д.м.н. профессор, зав. лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н. П. Бочкова
14:10-14:40 (GMT+3 МОСКВА)
Возможности дифференциальной диагностики рахитоподобных заболеваний
Иринина Наталья Анатольевна
Главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Владимирской области, врач-генетик
Главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Владимирской области, врач-генетик
14:40-15:10 (GMT+3 МОСКВА)
Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист I категории, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний
Юрист I категории, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний
15:10-15:40 (GMT+3 МОСКВА)
Селективный скрининг: что должен знать практикующий врач?
Кисельникова Ольга Викторовна
к.м.н., доцент кафедры педиатрии ФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России
к.м.н., доцент кафедры педиатрии ФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России
Мозжухина Лидия Ивановна
д.м.н., профессор, заведующая кафедрой педиатрии ИНПОФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России, председатель Ярославского регионального отделения Союза педиатров, г. Ярославль
д.м.н., профессор, заведующая кафедрой педиатрии ИНПОФГБОУ ВО ЯГМУ Минздрава России, председатель Ярославского регионального отделения Союза педиатров, г. Ярославль
15:40-16:10 (GMT+3 МОСКВА)
Опыт взаимодействия общественных объединений пациентов с органами власти
Мясникова Ирина Владимировна
Председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
16:00-16:30 (GMT+3 МОСКВА)
Закрытие научно-практической конференции.
Дискуссия. Подведение итогов.
Дискуссия. Подведение итогов.