«Орфанные заболевания – проблема XXI века» г. Грозный
«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
09.11.2023 на территории Чеченской Республики прошло научно – практическая конференция, посвященная редким (орфанным) заболеваниям: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».
Проведение мероприятия запланировано при участии:
Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний;
Лаборатории Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова;
Фонда «Круг Добра»;
ГБУ «Детская клиническая больница №2» г. Грозный;
ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы.
Место проведения: ГБУ Детская клиническая больница № 2 ул. Абдаллы II Бен Аль-Хусейна, д. 8, г. Грозный
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
Ятуев Магомед Авалуевич
Главный врач ГБУ «Детская клиническая больница №2»
Модератор научно-практической конференции
10:00-10:10 (GMT+3 МОСКВА)
Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века» Актуальность вопроса своевременной диагностики орфанных заболеваний. Приветственные слова.
Ятуев Магомед Авалуевич Главный врач ГБУ «Детская клиническая больница №2»
Саратова Элита Саидовна Заместитель министра здравоохранения Чеченской Республики
Мухадинова Роза Мовладиевна главный внештатный детский невролог, заведующая отделением психоневрологии РДКБ им. Е.П. Глинки
10:10-10:40 (GMT+3 МОСКВА)
Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна Представитель фонда «Круг добра», начальник отдела проектной деятельности
10:40-11:10 (GMT+3 МОСКВА)
Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
11:10-11:30 (GMT+3 МОСКВА)
Диагностика и маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями в Чеченской Республике
Cайдаева Джамиля Хамидовна Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Чеченской Республики, ГБУ «Республиканский перинатальный центр»
11:30-12:00 (GMT+3 МОСКВА)
Опыт ведения пациентов СМА в СКФО
Агранович Олег Виленович Детский невролог, главный внештатный детский невролог МЗ СКФО, д.м.н., профессор
12:00-12:30 (GMT+3 МОСКВА)
Клинический случай нейрофиброматоза I типа
Решидова Аминат Анасовна Врач невролог ГБУ «РДРЦ» г. Грозный
12:30-13:00 (GMT+03 МОСКВА)
Региональный опыт обеспечения пациентов с орфанным заболеванием нейрофиброматоз в Москве
Витковская Ирина Петровна Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
13:40-14:00 (GMT+3 МОСКВА)
Дифференциальная диагностика рахитоподобных заболеваний у детей
Cайдаева Джамиля Хамидовна Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Чеченской Республики, ГБУ «Республиканский перинатальный центр»
14:00-14:30 (GMT+03 МОСКВА)
Маски миодистрофии Дюшенна: как распознать и поставить правильный диагноз
Печатникова Наталья Леонидовна Руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, врач-невролог, г. Москва
14:30-15:00 (GMT+03 МОСКВА)
Организация медицинской помощи больным с муковисцидозом в Чеченской республике
Шахгиреева Мадина Руслановна Главный внештатный детский пульмонолог министерства здравоохранения Чеченской республики, зав отделением пульмонологии РДКБ им Е.П. Глинки, к.м.н.
15:00-15:30 (GMT+03 МОСКВА)
Диагностика орфанных заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
15:30-16:00 (GMT+03 МОСКВА)
Маршрутизация и обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями в регионе
Витковская Ирина Петровна Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
16:00-16:30 (GMT+3 МОСКВА)
Орфанные заболевания в практике лечащего врача
Краснощекова Нина Александровна Заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ Морозовской ДКБ г. Москвы
16:30-17:00 (GMT+3 МОСКВА)
Патология печени в практике генетика
Кекеева Татьяна Николаевна Заведующая медико-генетическим отделением ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г. Москва
17:00-17:20 (GMT+03 МОСКВА)
Возрастающая роль общественных объединений в жизни редких пациентов: результаты, планы, перспективы
Погосян Неля Сергеевна Заместитель председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
17:20-17:30 (GMT+03 МОСКВА)
Пациентская организация, как коммуникатор между медицинский сообществом и пациентами
Бахчеева Юлия Сергеевна Председатель правления регионального отделения г.Москвы пациентского сообщества рахитоподобных заболеваний «Последствия»