«Орфанные заболевания – проблема XXI века»
09.11.2023 на территории Чеченской Республики прошло научно – практическая конференция, посвященная редким (орфанным) заболеваниям: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».
Проведение мероприятия запланировано при участии:
Проведение мероприятия запланировано при участии:
- Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний;
- Лаборатории Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова;
- Фонда «Круг Добра»;
- ГБУ «Детская клиническая больница №2» г. Грозный;
- ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗ г. Москвы.
Место проведения:
ГБУ Детская клиническая больница № 2
ул. Абдаллы II Бен Аль-Хусейна, д. 8,
г. Грозный
ПРОГРАММА МЕРОПРИЯТИЯ
Ятуев Магомед Авалуевич
Главный врач ГБУ «Детская клиническая больница №2»
Модератор научно-практической конференции
Главный врач ГБУ «Детская клиническая больница №2»
Модератор научно-практической конференции
10:00-10:10 (GMT+3 МОСКВА)
Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века»
Актуальность вопроса своевременной диагностики орфанных заболеваний. Приветственные слова.
Актуальность вопроса своевременной диагностики орфанных заболеваний. Приветственные слова.
Ятуев Магомед Авалуевич
Главный врач ГБУ «Детская клиническая больница №2»
Саратова Элита Саидовна
Заместитель министра здравоохранения Чеченской Республики
Мухадинова Роза Мовладиевна
главный внештатный детский невролог, заведующая отделением психоневрологии РДКБ им. Е.П. Глинки
Главный врач ГБУ «Детская клиническая больница №2»
Саратова Элита Саидовна
Заместитель министра здравоохранения Чеченской Республики
Мухадинова Роза Мовладиевна
главный внештатный детский невролог, заведующая отделением психоневрологии РДКБ им. Е.П. Глинки
10:10-10:40 (GMT+3 МОСКВА)
Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра»
Кулакова Наталья Владимировна
Представитель фонда «Круг добра», начальник отдела проектной деятельности
Представитель фонда «Круг добра», начальник отдела проектной деятельности
10:40-11:10 (GMT+3 МОСКВА)
Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями
Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
Юрист «ВООЗ», член комитета по охране здоровья при ГД РФ
11:10-11:30 (GMT+3 МОСКВА)
Диагностика и маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями в Чеченской Республике
Cайдаева Джамиля Хамидовна
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Чеченской Республики, ГБУ «Республиканский перинатальный центр»
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Чеченской Республики, ГБУ «Республиканский перинатальный центр»
11:30-12:00 (GMT+3 МОСКВА)
Опыт ведения пациентов СМА в СКФО
Агранович Олег Виленович
Детский невролог, главный внештатный детский невролог МЗ СКФО, д.м.н., профессор
Детский невролог, главный внештатный детский невролог МЗ СКФО, д.м.н., профессор
12:00-12:30 (GMT+3 МОСКВА)
Клинический случай нейрофиброматоза I типа
Решидова Аминат Анасовна
Врач невролог ГБУ «РДРЦ» г. Грозный
Врач невролог ГБУ «РДРЦ» г. Грозный
12:30-13:00 (GMT+03 МОСКВА)
Региональный опыт обеспечения пациентов с орфанным заболеванием нейрофиброматоз в Москве
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
13:40-14:00 (GMT+3 МОСКВА)
Дифференциальная диагностика рахитоподобных заболеваний у детей
Cайдаева Джамиля Хамидовна
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Чеченской Республики, ГБУ «Республиканский перинатальный центр»
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Чеченской Республики, ГБУ «Республиканский перинатальный центр»
14:00-14:30 (GMT+03 МОСКВА)
Маски миодистрофии Дюшенна: как распознать и поставить правильный диагноз
Печатникова Наталья Леонидовна
Руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, врач-невролог, г. Москва
Руководитель генетической службы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, врач-невролог, г. Москва
14:30-15:00 (GMT+03 МОСКВА)
Организация медицинской помощи больным с муковисцидозом в Чеченской республике
Шахгиреева Мадина Руслановна
Главный внештатный детский пульмонолог министерства здравоохранения Чеченской республики, зав отделением пульмонологии РДКБ им Е.П. Глинки, к.м.н.
Главный внештатный детский пульмонолог министерства здравоохранения Чеченской республики, зав отделением пульмонологии РДКБ им Е.П. Глинки, к.м.н.
15:00-15:30 (GMT+03 МОСКВА)
Диагностика орфанных заболеваний
Захарова Екатерина Юрьевна
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. профессор
15:30-16:00 (GMT+03 МОСКВА)
Маршрутизация и обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями в регионе
Витковская Ирина Петровна
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, к.м.н., заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы
16:00-16:30 (GMT+3 МОСКВА)
Орфанные заболевания в практике лечащего врача
Краснощекова Нина Александровна
Заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ Морозовской ДКБ г. Москвы
Заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ Морозовской ДКБ г. Москвы
16:30-17:00 (GMT+3 МОСКВА)
Патология печени в практике генетика
Кекеева Татьяна Николаевна
Заведующая медико-генетическим отделением ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г. Москва
Заведующая медико-генетическим отделением ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», врач-генетик, г. Москва
17:00-17:20 (GMT+03 МОСКВА)
Возрастающая роль общественных объединений в жизни редких пациентов: результаты, планы, перспективы
Погосян Неля Сергеевна
Заместитель председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
Заместитель председателя Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ»
17:20-17:30 (GMT+03 МОСКВА)
Пациентская организация, как коммуникатор между медицинский сообществом и пациентами
Бахчеева Юлия Сергеевна
Председатель правления регионального отделения г.Москвы пациентского сообщества рахитоподобных заболеваний «Последствия»
Председатель правления регионального отделения г.Москвы пациентского сообщества рахитоподобных заболеваний «Последствия»
17:30-18:00 (GMT+03 МОСКВА)
Закрытие научно-практической конференции.
Дискуссия. Подведение итогов.
Дискуссия. Подведение итогов.