Все мероприятия
Научно-практическая конференция "Редкие болезни: вызовы, решения, перспективы"
</amp-iframe> </div><blockquote class="t-redactor__quote">Локация: Пензенская областная клиническая больница им. Н.Н. Бурденко, адрес: 440026, г. Пенза, ул. Лермонтова, 28б<br />Время проведения: 16.10.24 - 10:00</blockquote><div class="t-redactor__text">15 апреля 2024 года в Северной столице на базе Института медицинского образования Центра Алмазова состоится одна из наиболее важных и ключевых дискуссий, посвященная проблемам орфанных заболеваний – <strong>«Вопросы лекарственного обеспечения орфанных пациентов»</strong>. Мероприятие пройдет при непосредственной поддержке Комитета по здравоохранению и главного педиатра Санкт-Петербурга.<br /><br />Все мы – прямые и косвенные участники – «орфанного сообщества» хорошо знакомы с кругом задач, требующих незамедлительного, но планомерного решения. Внедрение расширенного неонатального скрининга, повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях среди медицинских работников на разных уровнях – это лишь малая часть успехов, достигнутых нашими общими усилиями за последнее время. Однако у нас нет поводов прекращать набранный темп работы. Наша конечная цель – качественно изменить жизнь орфанного пациента вне зависимости от региона его проживания.<br /><br />По прежнему возникают трудности в решение некоторых задач: сроки лекарственного обеспечения, <em>соблюдения сроков подачи заявок</em> в регионах, <em>перераспределения лекарственных препаратов между субъектами РФ, организации выдачи таблетированных препаратов, преемственности терапии пациентов достигших 19 летнего возраста</em>, проблемы коммуникации в цепочке «государство-медучреждение-пациент» и другие.<br /><br />Грядущая дискуссия призвана в очередной раз вынести на повестку эти и многие другие вопросы.<br /><br /><strong>В число региональный спикеров и участников мероприятия заявлены:</strong><br /><br /><ul><li data-list="bullet">Представители законодательного собрания Санкт-Петербурга;</li><li data-list="bullet">Представители Комитета по здравоохранению в области лекарственного обеспечения и главные внештатные специалисты;</li><li data-list="bullet">Представители отделов здравоохранения административных районов г. Санкт-Петербурга;</li><li data-list="bullet">Представители Фонда «Круг Добра»;</li><li data-list="bullet">Главные внештатные специалисты г. Санкт-Петербург;</li><li data-list="bullet">Уполномоченные по правам человека и детей;</li><li data-list="bullet">Представители общественности.</li></ul><br /><strong>Программа:</strong><br /><br /><strong>14:00- 14:10</strong><br /><br /><strong>Приветственное слово</strong><br /><br /><strong>Ржаненков Александр Николаевич</strong>, депутат, Председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга VII созыва<br /><br /><strong>14:10-14:20</strong><br /><br /><strong>«Редкие заболевания в Санкт-Петербурге. Актуальные вопросы, возникающие при организации лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями при взаимодействии с Фондом «Круг добра»</strong><br /><br /><strong>Панютина Яна Викторовна</strong>, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению г. Санкт-Петербург<br /><br /><strong>14:20-14:30</strong><br /><br /><strong>«Федеральные и региональные программы льготного лекарственного обеспечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями»</strong><br /><br /><strong>Махова Ольга Александровна</strong>, начальник Управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий<br /><br /><strong>14:30-14:40</strong><br /><br /><strong>«Организация медицинской помощи детям с редкими и наследственными заболеваниями в РФ и Санкт-Петербурге. Взаимодействие с медицинскими организациями регионального подчинения при необходимости проведения федерального консилиума»</strong><br /><br /><strong>Первунина Татьяна Михайловна</strong>, директор Института перинатологии и педиатрии, врач-педиатр, д.м.н., главный внештатный педиатр Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга<br /><br /><strong>14:40–14:50</strong><br /><br /><strong>«Организация лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями неврологического профиля. Опыт взаимодействия медицинских организаций Санкт - Петербурга с Фондом Круг добра»</strong><br /><br /><strong>Соснина Ирина Брониславовна</strong>, главный внештатный детский специалист невролог Комитета по здравоохранению СПб, главный врач СПб ГБУЗ «Консультативно- диагностический центр для детей», заслуженный врач РФ.<br /><br /><strong>14:50–15:00</strong><br /><br /><strong>«Опыт организации оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями на примере ДГБ№2 св. Марии Магдалины»</strong><br /><br /><strong>Спикер уточняется</strong> , педиатр, заведующая 4-ым отделением ДГБ№2 св. Магдалины<br /><br /><strong>15:00–15:10</strong><br /><br /><strong>«Опыт лечения детей с первичными иммунодефицитами в ДГБ№2 св. Марии Магдалины»</strong><br /><br /><strong>Гнездилова Людмила Валерьевна</strong>, педиатр, аллерголог- иммунолог, зав приемным отделением ДГБ№2 св. Магдалины<br /><br /><strong>15:10-15.20</strong><br /><br /><strong>«Опыт организации лекарственного обеспечения и динамического наблюдения за детьми, получающими патогенетическую терапию на примере детская городская больницы святой Ольги»</strong><br /><br /><strong>Орлов Александр Владимирович</strong>, врач – инфекционист, врач – пульмонолог, врач высшей квалификационной категории по профилю «пульмонология», кандидат медицинских наук, доцент кафедры педиатрии с курсом неонатологии ФГБОУ ВО «Северо–Западный государственный медицинский университет имени И.И. Мечникова, руководитель городского детского центра муковисцидоза. заведующий инфекционно- боксированным отделением № 3 ДГБ святой Ольги<br /><br /><strong>15:20-15.30</strong><br /><br /><strong>«Обеспечение детей с муковисцидозом современными лекарственными препаратами за счет Фонда «Круг добра» и при достижении 19 лет»</strong><br /><br /><strong>Клюхина Юлия Борисовна,</strong> главный внештатный детский пульмонолог, врач-пульмонолог СПб ГБУЗ «Консультативно диагностический центр для детей», к.м.н.<br /><br /><strong>15:30-15:50</strong><br /><br /><strong>«Алгоритм работы медицинской организации с Фондом «Круг Добра»</strong><br /><br /><strong>Ирина Петровна Витковская</strong>, заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», Научный сотрудник отделения клинико-экономической оценки технологий здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, Доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.<br /><br /><strong>15:50-16:00</strong><br /><br /><strong>«Юридические аспекты в нормативно-правовом регулировании подачи заявок и перераспределения лекарственных препаратов»</strong><br /><br /><strong>Смирнова Наталья Сергеевна,</strong> юрист 1 класса, член Общественного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья<br /><br /><strong>16:00-17:00</strong><br /><br /><strong>Дискуссионная часть</strong><br /><br />Практические вопросы взаимодействия между Комитетом по здравоохранению Санкт-Петербурга, медицинскими учреждениями Санкт-Петербурга федерального и городского подчинения: инициативные выступления представители отделов здравоохранения административных районов г. Санкт-Петербурга, вопросы и ответы участников сессии<br /><br />Круглый стол не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО).<br /><br />Результатами дискуссии станут конкретные предложения и способы реализации инициатив, которые будут как на региональном, так и федеральном уровнях.</div><div class="t-redactor__embedcode"></div></div> </div> <div class="t-feed__post-popup__date-parts-wrapper t-feed__post-popup__date-parts-wrapper_aftertext"> <span class="t-feed__post-popup__date-wrapper"> <span class="t-feed__post-popup__date" style="">2024-04-15 14:59</span> </span> <span class="t-feed__post-popup__parts-wrapper"> </span> </div> </div> </div> </div> </body> </html>