Локация: Пензенская областная клиническая больница им. Н.Н. Бурденко, адрес: 440026, г. Пенза, ул. Лермонтова, 28б
Время проведения: 16.10.24 - 10:00
15 апреля 2024 года в Северной столице на базе Института медицинского образования Центра Алмазова состоится одна из наиболее важных и ключевых дискуссий, посвященная проблемам орфанных заболеваний – «Вопросы лекарственного обеспечения орфанных пациентов». Мероприятие пройдет при непосредственной поддержке Комитета по здравоохранению и главного педиатра Санкт-Петербурга.
Все мы – прямые и косвенные участники – «орфанного сообщества» хорошо знакомы с кругом задач, требующих незамедлительного, но планомерного решения. Внедрение расширенного неонатального скрининга, повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях среди медицинских работников на разных уровнях – это лишь малая часть успехов, достигнутых нашими общими усилиями за последнее время. Однако у нас нет поводов прекращать набранный темп работы. Наша конечная цель – качественно изменить жизнь орфанного пациента вне зависимости от региона его проживания.
По прежнему возникают трудности в решение некоторых задач: сроки лекарственного обеспечения, соблюдения сроков подачи заявок в регионах, перераспределения лекарственных препаратов между субъектами РФ, организации выдачи таблетированных препаратов, преемственности терапии пациентов достигших 19 летнего возраста, проблемы коммуникации в цепочке «государство-медучреждение-пациент» и другие.
Грядущая дискуссия призвана в очередной раз вынести на повестку эти и многие другие вопросы.
В число региональный спикеров и участников мероприятия заявлены:
Программа:
14:00- 14:10
Приветственное слово
Ржаненков Александр Николаевич, депутат, Председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга VII созыва
14:10-14:20
«Редкие заболевания в Санкт-Петербурге. Актуальные вопросы, возникающие при организации лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями при взаимодействии с Фондом «Круг добра»
Панютина Яна Викторовна, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению г. Санкт-Петербург
14:20-14:30
«Федеральные и региональные программы льготного лекарственного обеспечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями»
Махова Ольга Александровна, начальник Управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий
14:30-14:40
«Организация медицинской помощи детям с редкими и наследственными заболеваниями в РФ и Санкт-Петербурге. Взаимодействие с медицинскими организациями регионального подчинения при необходимости проведения федерального консилиума»
Первунина Татьяна Михайловна, директор Института перинатологии и педиатрии, врач-педиатр, д.м.н., главный внештатный педиатр Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга
14:40–14:50
«Организация лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями неврологического профиля. Опыт взаимодействия медицинских организаций Санкт - Петербурга с Фондом Круг добра»
Соснина Ирина Брониславовна, главный внештатный детский специалист невролог Комитета по здравоохранению СПб, главный врач СПб ГБУЗ «Консультативно- диагностический центр для детей», заслуженный врач РФ.
14:50–15:00
«Опыт организации оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями на примере ДГБ№2 св. Марии Магдалины»
Спикер уточняется , педиатр, заведующая 4-ым отделением ДГБ№2 св. Магдалины
15:00–15:10
«Опыт лечения детей с первичными иммунодефицитами в ДГБ№2 св. Марии Магдалины»
Гнездилова Людмила Валерьевна, педиатр, аллерголог- иммунолог, зав приемным отделением ДГБ№2 св. Магдалины
15:10-15.20
«Опыт организации лекарственного обеспечения и динамического наблюдения за детьми, получающими патогенетическую терапию на примере детская городская больницы святой Ольги»
Орлов Александр Владимирович, врач – инфекционист, врач – пульмонолог, врач высшей квалификационной категории по профилю «пульмонология», кандидат медицинских наук, доцент кафедры педиатрии с курсом неонатологии ФГБОУ ВО «Северо–Западный государственный медицинский университет имени И.И. Мечникова, руководитель городского детского центра муковисцидоза. заведующий инфекционно- боксированным отделением № 3 ДГБ святой Ольги
15:20-15.30
«Обеспечение детей с муковисцидозом современными лекарственными препаратами за счет Фонда «Круг добра» и при достижении 19 лет»
Клюхина Юлия Борисовна, главный внештатный детский пульмонолог, врач-пульмонолог СПб ГБУЗ «Консультативно диагностический центр для детей», к.м.н.
15:30-15:50
«Алгоритм работы медицинской организации с Фондом «Круг Добра»
Ирина Петровна Витковская, заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», Научный сотрудник отделения клинико-экономической оценки технологий здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, Доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
15:50-16:00
«Юридические аспекты в нормативно-правовом регулировании подачи заявок и перераспределения лекарственных препаратов»
Смирнова Наталья Сергеевна, юрист 1 класса, член Общественного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья
16:00-17:00
Дискуссионная часть
Практические вопросы взаимодействия между Комитетом по здравоохранению Санкт-Петербурга, медицинскими учреждениями Санкт-Петербурга федерального и городского подчинения: инициативные выступления представители отделов здравоохранения административных районов г. Санкт-Петербурга, вопросы и ответы участников сессии
Круглый стол не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО).
Результатами дискуссии станут конкретные предложения и способы реализации инициатив, которые будут как на региональном, так и федеральном уровнях.
Все мы – прямые и косвенные участники – «орфанного сообщества» хорошо знакомы с кругом задач, требующих незамедлительного, но планомерного решения. Внедрение расширенного неонатального скрининга, повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях среди медицинских работников на разных уровнях – это лишь малая часть успехов, достигнутых нашими общими усилиями за последнее время. Однако у нас нет поводов прекращать набранный темп работы. Наша конечная цель – качественно изменить жизнь орфанного пациента вне зависимости от региона его проживания.
По прежнему возникают трудности в решение некоторых задач: сроки лекарственного обеспечения, соблюдения сроков подачи заявок в регионах, перераспределения лекарственных препаратов между субъектами РФ, организации выдачи таблетированных препаратов, преемственности терапии пациентов достигших 19 летнего возраста, проблемы коммуникации в цепочке «государство-медучреждение-пациент» и другие.
Грядущая дискуссия призвана в очередной раз вынести на повестку эти и многие другие вопросы.
В число региональный спикеров и участников мероприятия заявлены:
- Представители законодательного собрания Санкт-Петербурга;
- Представители Комитета по здравоохранению в области лекарственного обеспечения и главные внештатные специалисты;
- Представители отделов здравоохранения административных районов г. Санкт-Петербурга;
- Представители Фонда «Круг Добра»;
- Главные внештатные специалисты г. Санкт-Петербург;
- Уполномоченные по правам человека и детей;
- Представители общественности.
Программа:
14:00- 14:10
Приветственное слово
Ржаненков Александр Николаевич, депутат, Председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга VII созыва
14:10-14:20
«Редкие заболевания в Санкт-Петербурге. Актуальные вопросы, возникающие при организации лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями при взаимодействии с Фондом «Круг добра»
Панютина Яна Викторовна, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению г. Санкт-Петербург
14:20-14:30
«Федеральные и региональные программы льготного лекарственного обеспечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями»
Махова Ольга Александровна, начальник Управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий
14:30-14:40
«Организация медицинской помощи детям с редкими и наследственными заболеваниями в РФ и Санкт-Петербурге. Взаимодействие с медицинскими организациями регионального подчинения при необходимости проведения федерального консилиума»
Первунина Татьяна Михайловна, директор Института перинатологии и педиатрии, врач-педиатр, д.м.н., главный внештатный педиатр Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга
14:40–14:50
«Организация лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями неврологического профиля. Опыт взаимодействия медицинских организаций Санкт - Петербурга с Фондом Круг добра»
Соснина Ирина Брониславовна, главный внештатный детский специалист невролог Комитета по здравоохранению СПб, главный врач СПб ГБУЗ «Консультативно- диагностический центр для детей», заслуженный врач РФ.
14:50–15:00
«Опыт организации оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями на примере ДГБ№2 св. Марии Магдалины»
Спикер уточняется , педиатр, заведующая 4-ым отделением ДГБ№2 св. Магдалины
15:00–15:10
«Опыт лечения детей с первичными иммунодефицитами в ДГБ№2 св. Марии Магдалины»
Гнездилова Людмила Валерьевна, педиатр, аллерголог- иммунолог, зав приемным отделением ДГБ№2 св. Магдалины
15:10-15.20
«Опыт организации лекарственного обеспечения и динамического наблюдения за детьми, получающими патогенетическую терапию на примере детская городская больницы святой Ольги»
Орлов Александр Владимирович, врач – инфекционист, врач – пульмонолог, врач высшей квалификационной категории по профилю «пульмонология», кандидат медицинских наук, доцент кафедры педиатрии с курсом неонатологии ФГБОУ ВО «Северо–Западный государственный медицинский университет имени И.И. Мечникова, руководитель городского детского центра муковисцидоза. заведующий инфекционно- боксированным отделением № 3 ДГБ святой Ольги
15:20-15.30
«Обеспечение детей с муковисцидозом современными лекарственными препаратами за счет Фонда «Круг добра» и при достижении 19 лет»
Клюхина Юлия Борисовна, главный внештатный детский пульмонолог, врач-пульмонолог СПб ГБУЗ «Консультативно диагностический центр для детей», к.м.н.
15:30-15:50
«Алгоритм работы медицинской организации с Фондом «Круг Добра»
Ирина Петровна Витковская, заместитель главного врача по ОМР ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», Научный сотрудник отделения клинико-экономической оценки технологий здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, Доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, к.м.н.
15:50-16:00
«Юридические аспекты в нормативно-правовом регулировании подачи заявок и перераспределения лекарственных препаратов»
Смирнова Наталья Сергеевна, юрист 1 класса, член Общественного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья
16:00-17:00
Дискуссионная часть
Практические вопросы взаимодействия между Комитетом по здравоохранению Санкт-Петербурга, медицинскими учреждениями Санкт-Петербурга федерального и городского подчинения: инициативные выступления представители отделов здравоохранения административных районов г. Санкт-Петербурга, вопросы и ответы участников сессии
Круглый стол не планируется к аккредитации Координационным советом по непрерывному медицинскому образованию (НМО).
Результатами дискуссии станут конкретные предложения и способы реализации инициатив, которые будут как на региональном, так и федеральном уровнях.